CENTRO REGIONALE

Il Centro di Coordinamento della Rete per le Malattie Rare della Regione Basilicata è stato individuato con Delibera n. 822 del 12 luglio 2016 ed ha sede a Potenza presso il Dipartimento Politiche della Persona della Regione Basilicata, in via V. Verrastro.

Responsabile: Dott.ssa Giulia Motola

Il Centro di Coordinamento è componente tecnico dell’Assessorato al Tavolo Tecnico per le Malattie Rare della Conferenza Stato-Regioni ed è strumento tecnico dello stesso Assessorato alla Salute per azioni di programmazione nell’ambito delle Malattie Rare, per i rapporti con le agenzie di salute della U.E. e i registri internazionali.

Il Centro di Coordinamento ha attivato un Numero Verde e un Indirizzo di posta elettronica finalizzati a fornire un servizio informativo rivolto a Pazienti, familiari e Operatori Sanitari circa:

  • i Presidi di riferimento regionali, nazionali ed europei;
  • il percorso del paziente affetto da malattia rara, dal sospetto diagnostico alla presa in carico da parte del Presidio;
  • il riconoscimento del diritto all’esenzione per malattia rara;
  • le associazioni italiane di pazienti affetti da malattia rara.

Funzioni

  • Riferimento per Pazienti, familiari, Associazioni al fine di supportarli su percorsi diagnostico-terapeutici, assistenziali e normativi, sia in ambito nazionale chi internazionale;
  • Validazione di piani terapeutici particolari, regionali ed extraregionali con collaborazione con il Gruppo Tecnico Regionale;
  • Coordinamento della Rete dei Presidi;
  • Promozione di programmi di formazione e aggiornamento, nonché di prevenzione per Operatori Sanitari e Sociali, Pazienti e famiglie e Associazioni di Volontariato;
  • Supporto informativo su PDTA e normativa ai Medici di Medicina Generale e Pediatri di Libera Scelta;
  • Gestione del Registro Regionale delle Malattie Rare con coordinamento della raccolta dei dati della Rete e loro elaborazione nel rapporto annuale e controllo del flusso informativo verso il Registro Nazionale;
  • Organizzazione e gestione del registro per le Malformazioni Congenite;
  • Garantisce lo scambio delle informazioni e della documentazione sulle Malattie Rare con gli altri Centri regionali e con gli organismi internazionali competenti;
  • Fornisce informazione ai cittadini ed alle associazioni dei malati in ordine alle modalità di erogazione di terapie farmacologiche;
  • Elaborazione ed integrazione della modulistica utile allo svolgimento delle attività inerenti le Malattie Rare.

 

 



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