IL CODICE DI ESENZIONE R99

Il percorso assistenziale delle persone affette da Malattia Rara comincia con il sospetto di diagnosi da parte del Medico di Medicina Generale o del Pediatra di Libera Scelta.
R99
Infatti, nel caso in cui sussista il fondato sospetto diagnostico di patologia rara, il Medico di Medicina Generale o il Pediatra di Libera Scelta invia il Paziente ad un Presidio della Rete individuato dalla Regione per la specifica malattia o per il gruppo delle Malattie Rare, al quale si ritiene appartenga la patologia sospettata.
Per la valutazione e l’eventuale conferma della diagnosi si dovrà utilizzare il codice di esenzione provvisorio per sospetta Malattia Rara R99, riportandolo direttamente sull'impegnativa. Il codice provvisorio R99 “Sospetto di Malattia Rara” consentirà al Presidio accreditato, dove è stato inviato il Paziente per approfondimenti diagnostici, di garantire, senza costi per il Paziente, tutto l’iter diagnostico e, in seguito, di trattamento della Malattia Rara.
Per Malattia Rara esentata si intende quella compresa nell’elenco allegato al D.M. 279/2001 (D.P.C.M. 12/01/2017).
Il regime di gratuità si estende ai familiari del Paziente affetto da patologia rara, nel caso in cui, dopo la conferma diagnostica, si renda necessaria l’esecuzione di test genetici anche per loro. Si sa che oltre un milione di bambini italiani di età inferiore a 16 anni, soffre di Malattie Rare. Di questi il 40% resta senza diagnosi, il 60% attende in media 2 anni per riceverne una dopo la comparsa dei primi sintomi. L’impegno dei Medici di Medicina Generale e dei Pediatri di Libera Scelta può contribuire ad accorciare le attese e a rendere meno farraginoso e traumatico il raggiungimento di una diagnosi.
E’ opportuno, pertanto, che sia il Medico di Medicina Generale sia il Pediatra di Libera Scelta, siano a conoscenza di tale parte preliminare di percorso assistenziale e guidino i loro Pazienti nell’iter diagnostico della Malattia Rara.
Si sottolineano, quindi, le ulteriori capacità richieste al Medico di Medicina Generale e al Pediatra di Libera Scelta, che, oltre a quelle di iniziare l’iter diagnostico, dovrà interagire col Centro Specialistico di riferimento, fungendo da elemento cerniera tra reti orizzontali e reti verticali di assistenza e di presa in carico complessiva del Paziente e della sua famiglia, secondo il concetto antico caratterizzante la storia della Medicina Generale, nella gestione della Malattia Rara che sia medica, umana e sociale.

 

 



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