IL CENTRO FIBROSI CISTICA DELLA REGIONE BASILICATA

Il Centro Fibrosi Cistica della Regione Basilicata è stato istituito presso l’Azienda Ospedaliera Regionale San Carlo di Potenza nel 1999, con deliberazione della Giunta Regionale n.1147 del 20/07/1999 in riferimento alle disposizioni della Legge 548/93. Il Centro Fibrosi Cistica è struttura di riferimento specialistico regionale per la diagnosi e cura della Fibrosi Cistica. La struttura rappresenta un punto di riferimento per l'Italia Meridionale per la diagnosi e cura dei pazienti affetti da Fibrosi Cistica e da patologie CFTR correlate nonché per l’inquadramento diagnostico di altre patologie respiratorie croniche dell’età pediatrica in diagnosi differenziale con la Fibrosi Cistica.

LA MISSION DEL CENTRO

Il Centro Fibrosi Cistica nasce ed opera in conformità alla Legge 548/93 a favore delle persone che ne sono affette.
L’Unità Operativa Semplice Dipartimentale di Fibrosi Cistica si occupa della cura dei pazienti affetti da Fibrosi Cistica e della ricerca clinica ad essa correlata, così come recita il comma 2 dell’art.3 della Legge 548/93. In accordo con il programma aziendale per il miglioramento continuo della qualità, l’Unità Operativa Semplice Dipartimentale di Fibrosi Cistica si adopera, infatti, affinché l’assistenza, centrata sul paziente, sia:

  • sicura,
  • efficace,
  • tempestiva attraverso la diagnosi precoce e l'applicazione dei programmi di screening neonatale.

Il trattamento della Fibrosi Cistica e delle sue complicanze viene effettuato grazie all’approccio multidisciplinare attuato da un team composto da varie figure professionali (medici, psicologo, infermieri professionali, fisioterapisti, dietisti, assistente sociale) con esperienza specifica nella patologia.
Il team, inoltre, promuove la formazione e l'educazione di pazienti e familiari alla gestione della malattia, attraverso colloqui dedicati dal momento della diagnosi e per tutto il follow up. La cura del singolo paziente viene messa in atto costruendo un programma ed un modello di cura adeguato alle esigenze del singolo paziente e della sua famiglia, costantemente aggiornato alla luce delle nuove evidenze scientifiche. L’aggiornamento viene garantito attraverso una partecipazione attiva a seminari interni ed esterni, corsi di formazione, convegni/congressi nazionali ed internazionali. Periodicamente (almeno una volta/settimana) il responsabile dell’Unità Operativa Semplice Dipartimentale di Fibrosi Cistica organizza riunioni assistenziali e lab-meeting per la revisione della Letteratura e aggiornamento di protocolli interni secondo le più recenti linee guida, oltreché per un aggiornamento dei progetti di ricerca in corso.

I membri dello staff sono coinvolti nella realizzazione di nuovi percorsi terapeutici, al fine di migliorare la qualità di vita dei pazienti e curare definitivamente la malattia. L’impegno e la qualità delle cure garantite presso il Centro Fibrosi Cistica ha determinato negli anni un azzeramento della migrazione passiva registrata in passato e determinato una migrazione attiva da altre regioni.

Il Centro Fibrosi Cistica Regionale si impegna inoltre ad agevolare l'inserimento sociale, scolastico, lavorativo e sportivo dei malati di Fibrosi Cistica e a fornire a domicilio le apparecchiature, gli ausili ed i presidi sanitari necessari per la terapia continuativa.

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