MALATTIE RARE ESENTI

Il Decreto Ministeriale n. 279 del 2001 prevede un elenco ben definito di Malattie Rare per le quali il Sistema Sanitario Nazionale riconosce l’esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie.

Non tutte le Malattie Rare ad oggi conosciute, difatti, prevedono l’esonero dal pagamento del ticket, ma solo quelle presenti nell’elenco allegato 1 al succitato Decreto.

Allegato 1 D.M. 279/2001 - Elenco alfabetico delle patologie esenti ticket
Allegato 1 D.M. - 279/2001 - Elenco patologie esenti ticket ordinate per codice
Allegato 1 D.M. - 279/2001 - Elenco alfabetico patologie esenti ticket incluse nei gruppi

I nuovi LEA, di cui si attende l’imminente pubblicazione, prevedono, a tal riguardo, una integrazione dell’elenco delle Malattie Rare esenti.

 

MALATTIE RARE IN EXTRA LEA

Il Decreto Ministeriale n. 279 del 2001 prevedeva all’art. 8 un aggiornamento con cadenza almeno triennale dell’elenco delle Malattie Rare esenti e ciò con chiaro riferimento all’evoluzione delle conoscenze scientifiche e tecnologiche, ai dati epidemiologici relativi alle Malattie Rare e allo sviluppo dei percorsi diagnostici e terapeutici. Così non è stato, tanto che il succitato elenco contiene le stesse patologie all’epoca inserite.
Nell’ambito del Tavolo Tecnico interregionale, istituito presso la Commissione Salute, nel 2004 è stato costituito un gruppo di esperti che, in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità e con il Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali, ha prodotto un elenco di patologie finalizzato proprio all’aggiornamento di quello inserito nel DM 279/2001. Tale elenco è stato condiviso da tutte le Regioni e le Province autonome ed è stato recepito nella proposta di DPCM recante “Nuova definizione dei livelli essenziali di assistenza” di ormai imminente adozione.
Quest'ultima permetterà agli assistiti di fruire di prestazioni sanitarie innovative in modo uniforme sul territorio nazionale, con la garanzia di un aggiornamento costante e automatico alle più moderne terapie e metodologie di cura.
Negli anni, però il lungo procrastinarsi dell’aggiornamento dell’elenco delle Malattie Rare esentate ha creato nell’utenza non pochi problemi e la Regione Basilicata, al fine di assicurare un’adeguata assistenza anche a tali Pazienti, ha ritenuto, nelle more dell’approvazione del DPCM, di ampliare il livello regionale di assistenza integrando l’elenco delle Malattie Rare, già previste nel D.M. 279/2001, sulla base dell’elenco prodotto dal tavolo tecnico sopra citato. Pertanto, i Pazienti affetti dalle le Malattie Rare sotto elencate, di cui si inseriscono i link delle rispettive DD.GG.RR. di emanazione, possono usufruire delle prestazioni sanitarie con esenzione dalla partecipazione al costo, in quanto se ne fa carico la Regione Basilicata come prestazioni in extra-LEA.

Sensibilità Chimica Multipla - D.G.R. n. 396/2006

Sarcoidosi polmonare - D.G.R. n. 645/2009

Siringomielia e Siringobulbia - D.G.R. n. 645/2009

Sindrome di Gorham Stout - D.G.R. n. 798/2009

Cheratodermia Palmo-Planatare (Unna Thost) - D.G.R. n. 1945/2011

Sindrome di Gilles de la Tourette - D.G.R. n. 1296/2013

Cisti di Tarlov Sintomatiche - D.G.R. n. 1296/2013

Febbre Mediterranea Familiare - D.G.R. n. 15/2015

Rene Policistico Autosomico Recessivo - D.G.R. n. 15/2015

Disturbi del Metabolosmo Energetico Mitocondriale - D.G.R. n. 15/2015

Tutte le prestazioni per Malattie Rare non sono soggette ai vincoli di cui alla Legge Regionale n. 34 del 2015 Assestamento del Bilancio di previsione per l’esercizio finanziario 2015 e bilancio pluriennale 2015/2017 della Regione Basilicata, la quale all’art. 12 pur prevedendo che ‹‹a decorrere dal 1° settembre 2015 i livelli sanitari aggiuntivi regionali sono erogati ai soli assistiti con un Indicatore della Situazione Economica Equivalente (ISEE) inferiore o uguale a 20.000,00 euro››, al comma 2 precisa che ‹‹Agli assistiti affetti da Malattie Rare di cui al Decreto del Ministero della Sanità 18 maggio 2001, n. 279, sono erogati i livelli sanitari aggiuntivi regionali a prescindere dall’ISEE posseduto››, estendendo, ciò, ovviamente, alle Malattie Rare di integrazione regionale, di cui all'elenco sopra riportato.

 

 



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