PRESIDI DI RETE

Come riportato nell’Art. 2 del DM 279/2001, al fine di assicurare specifiche forme di tutela ai soggetti affetti da Malattie Rare è stata istituita la Rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia. La Rete è costituita da Presidi accreditati, appositamente individuati dalle Regioni e sono selezionati tra quelli in possesso di documentata esperienza in attività diagnostica e/o terapeutica specifica per le malattie o per i gruppi di Malattie Rare, nonché di idonea dotazione di strutture di supporto e di servizi complementari, ivi inclusi, per le malattie che lo richiedono, servizi per l'emergenza e per la diagnostica biochimica e genetico-molecolare. Ogni Presidio si identifica con una Malattia Rara o Gruppi di Malattie Rare contenute nell’All.7 al DPCM 12.gennaio 2017, in quanto con esperienza nella diagnosi e trattamento di specifiche patologie. Tra i compiti

  • Conferma del sospetto diagnostico
  • Rilascio del certificato di diagnosi, per la esenzione
  • Stesura del programma terapeutico specifico, per la validazione dei preposti Uffici dell’Azienda Sanitaria di riferimento per la successiva erogazione in esenzione delle prestazioni sanitarie in esso contenuti

Ulteriore, fondamentale compito di ogni Presidio di Rete è quello di riportare nel Registro Nazionale Malattie Rare i dati inerenti la patologia in questione riferita al singolo Paziente. A tale compito, da osservare pedissequamente, è preposto un referente per Presidio di Rete a cui il Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare rilasciata una password per l’accesso.

I Presidi della Rete Regionale devono necessariamente collegarsi con i servizi ospedalieri e territoriali, nonché con la Medicina Generale e la Pediatri di Libera Scelta.

I Presidi di Rete Regionale per singola Malattia Rara o Gruppi di Malattie Rare costituiscono i nodi principali della Rete delle Malattie Rare, per cui è di fondamentale importanza il loro collegamento con i Presidi della Rete Nazionale, per lo scambio di informazioni e strategie di trattamento. Ciò è funzionale alla crescita delle conoscenze scientifiche del singolo Presidio rispetto alla Malattia Rara di riferimento e si traduce in una riduzione dei trasferimenti dei Pazienti verso Presidi fuori Regione, con conseguente contenimento dei disagi delle famiglie interessate ed anche con una necessaria razionalizzazione delle risorse, sia pubbliche che private. I contatti con i Presidi di rete Nazionale si possono raggiungere consultando il Sito Regionale dedicato (www.malattierare.sanita regione.basilicata.it) o attraverso il Centro di Coordinamento Regionale MR (malattierare@regione.basilicata.it), o ancora, attraverso il Numero Verde dedicato (800 00 99 88).

Con DGR 2601 del 2001 e con DGR n. 1075 del 28.6.2010 la Regione Basilicata già individuava i Presidi di Rete regionali, tuttavia, in ottemperanza al DPCM sui Nuovi LEA, nonché a quanto riportato nell’ultimo Piano Nazionale per le Malattie Rare, è risultato quanto mai opportuno ridefinire l'elenco dei Presidi accreditati, anche perché ciò risulterà funzionale alla necessaria riqualificazione degli stessi e alla eventuale candidatura, previo ottenimento di endorsement ministeriale, a Centri con valenza europea (ERN). Un esempio è costituito dalla Reumatologia dell’Azienda Ospedaliera San Carlo di Potenza, che tra le candidature presentate nel 2016, ha ottenuto l’endorsment da parte del Ministero preposto, per la partecipazione alle Reti di riferimento europee 2 (European Reference Networks – ERNs) per le Rare Connective Tissue and Muscoloskeletal, in quanto Presidio con le caratteristiche necessarie in termini di casistica, attività di ricerca e livelli di assistenza, oltre che di livelli di collaborazione con altri Presidi nazionali ed europei, relativi alla stessa disciplina.

A tal proposito, va, infatti, evidenziato che in virtù del nuovo scenario nazionale ed europeo, oltre ai requisiti preliminari dettati dal DM 279/2001, per consentire ai Presidi, che possiedono la casistica necessaria e le caratteristiche organizzative, infrastrutturali, nonché di ricerca, di diventare Centri con valenza europea, è necessario che gli stessi rispondano e si adeguino ad ulteriori requisiti, come la capacità di approccio multidisciplinare e multisettoriale, ricorrendo anche alla possibilità di associare più Presidi, costituendo tra loro un unico Centro per la Malattia Rara di riferimento. Ciò si rende necessario al fine di rispondere in maniera più efficace ed efficiente alla formulazione di una diagnosi e alla presa in carico globale degli Assistiti, vista la complessità delle patologie di che trattasi.

Per la ridefinizione della Rete Regionale delle Malattie Rare i Direttori Sanitari delle Aziende regionali sono stati chiamati ad effettuare una valutazione preliminare di idoneità, secondo i parametri suesposti, e ad indicare al Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare, del Dipartimento Politiche della Persona, quali tra le Unità Operative e Servizi operanti presso le rispettive Aziende e Istituto di Ricerca, potessero essere individuate quali Presidi di rete per le patologie di cui all’elenco 7 al DPCM 12 gennaio 2017.

Di seguito è pubblicato l’elenco delle candidature a Presidi di Rete Regionale presentate dall’Azienda Ospedaliera Regionale San Carlo, dall’Azienda Sanitaria Locale di Potenza, dall’Azienda Sanitaria Locale di Matera e dall’IRRCS-CROB di Rionero in Vulture, che costituiranno la Rete dei Presidi Regionali, previa verifica di sussistenza dei criteri funzionale all’accreditamento Regionale.

In considerazione delle possibili future integrazioni ministeriali dell’allegato 7 al DPCM 12.1.2017, essendo lo stesso costituito da gruppi aperti di patologie rare, e quindi della eventuale necessità di adeguamento negli anni della Rete Regionale dei Presidi, è stata stabilito che le candidature a nuovo Presidio per l’anno 2018 dovranno essere trasmesse entro il 30 novembre 2017 al Centro di Coordinamento della Rete Regionale Malattie Rare e l’ulteriore aggiornamento (o conferma) della Rete Regionale delle Malattie Rare avverrà entro il 31 gennaio 2018, con apposito atto deliberativo.

Si ritiene, altresì, necessario riportare e fare proprie le conclusioni a cui si è giunti durante i lavori tenuti nel luglio scorso dal Tavolo Tecnico Interregionale Malattie Rare, presso la Commissione Salute – Coordinamento - Area Assistenza Ospedaliera – Sub Area Malattie Rare, secondo cui la Rete dei Presidi delle Malattie Rare deve essere integrata, nelle Regione in cui non è stato già fatto, dai Centri di Genetica, nella fattispecie di Potenza e Matera (rispettivamente Ambulatorio di Genetica Medica e Laboratorio di Citogenetica afferenti alla Struttura Interaziendale Complessa di Anatomia Patologica dell’Azienda Ospedaliera San Carlo di Potenza e la Struttura Semplice Dipartimentale Laboratorio di Genetica dell’Azienda Sanitaria Locale di Matera), che quindi entrano a far parte dei Presidi di Rete Regionali per le Malattie Rare. Ciò in ragione dello stretto rapporto collaborativo che necessariamente deve sussistere in tali tipologie di attività con tali Strutture e per le peculiarità e ricadute di vario tipo sull’organizzazione, nonché nella logica di integrazione con la Rete di laboratori.

 

 

 



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