REGISTRO MALATTIE RARE

Il Registro Nazionale Malattie Rare è istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità in attuazione dell’articolo 3 del D.M. 279/2001, ed ha come obiettivi generali la sorveglianza delle Malattie Rare e di supportare la programmazione nazionale e regionale degli interventi per i soggetti affetti da malattie rare. Tutte le Regioni, con tempi e modalità diverse hanno individuato i Presidi accreditati della Rete Nazionale Malattie Rare e istituiti i registri regionali/interregionali. In Regione Basilicata la gestione del Registro Regionale delle Malattie Rare, con organizzazione della raccolta dei dati della Rete, loro elaborazione nel rapporto annuale e controllo del flusso informativo verso il Registro Nazionale, è di competenza del Centro di Coordinamento Regionale. L’obiettivo dell’istituzione del Registro Regionale delle Malattie Rare è quello di dotare la Rete Regionale delle Malattie Rare di uno strumento informatico utile per:

  • Supportare la programmazione sanitaria
  • costituire una banca dati centralizzata utilizzabile ai fini statistici ed epidemiologici nel rispetto delle normative vigenti  in materia di tutela dei dati personali;
  • agevolare la circolazione delle informazioni tra i presidi della rete;
  • promuovere un confronto tra gli operatori sanitari per definire criteri diagnostici.

RMNR

 

 



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